Onaj tko to nije prošao, nema pojma što je demencija. I ja sam bila jedna od njih. Sjećam se kada je bliska prijateljica imala dementnu baku. Stalno je zvala na posao – dođi mi upali televizor, netko mi je provalio u stan (naravno nije) i slično. Znaš da je to bolest i da je žena stara, ali nemaš pojma što prolazi obitelj i koliko je to teško podnijeti fizički, a najgore psihički. Eto, bila sam te ”sreće“ da moja majka dobije vaskularnu demenciju. To je kada su vratne žile toliko sužene pa kisik ne dopire do mozga.
Sve je počelo prije korone s tipičnim zaboravljanjem kao što zaboravljamo svi. No s vremenom sam primijetila kako vrti ista pitanja u određenom vremenskom razmaku. Nisam htjela vjerovati da bi mogla biti demencija. Ispočetka nam je to bilo smiješno i simpatično, no natjerala sam je da odemo liječniku. Naravno, pretrage su pokazale da ima vaskularnu demenciju. Točno se sjećam kada mi je liječnica pokazivala slike i objašnjavala kako je ovo sive boje, promjena na mozgu, koja će se širiti. Odmah sam se bacila na traženje tekstova o demenciji, beskrajno sam iščitavala forume, tražila iskustva drugih i shvatila da ovo neće biti jednostavno.
DEMENCIJA I ALZHAIMER NISU ISTO
Još je tada bila dobro, mogla je funkcionirati sama, išla je u dućan, frizeru, tu i tamo bi postavila deset istih pitanja, ali bila je još koliko toliko ‘‘bistra u glavi”. Već tada odupirala se upozorenjima da ne smije kuhati kako ne bi zaboravila ugasiti štednjak (mlijeko je gorilo više od 50 puta i uopće ne lažem kada to kažem) jer nije dementna i može sama. Stvar je što Alzhaimer i demencija nisu isto – ljudi s Alzhaimerom u pravilu imaju brze prijelaze u još gore stanje i kraće žive, dok oni s demencijom imaju spore skokove, ali kad se dogode, mogu biti drastični i mogu živjeti još dugo godina. Nije mi više bilo smiješno ni simpatično pa sam je natjerala da odemo psihijatru na Vrapče. Ponavljam, u toj fazi još je bila OK. Imala je super liječnicu, koja je odmah započela terapiju te savjetovala odlaske u dnevnu bolnicu kako bi se barem malo usporio razvoj bolesti. Jedva je pristala, ali onda se dogodio skok.
– Neće ona u nikakvu bolnicu. Zašto je uporno tamo želim strpati? Šta će ona tamo sa starcima? (samo za napomenu tada je imala 84 godine), ići će ako ja idem s njom ili ako povede prijateljicu…Na kraju je psihijatrici rekla da neće i tu se nije moglo ništa. Ne možeš je prisiliti iako više nije bila sposobna razlučiti što je dobro za nju.
Prema savjetu liječnice kupila sam križaljke, novine, bojanke (to ih opušta) – sve što sam donijela je bila glupost, a svaka njezina riječ je bila gora od prethodne.
VIDJELA JE LJUDE U STANU, A NOVAC JE POČEO NESTAJATI
Zašto od mene radiš budalu? Nisam ja dijete pa moram bojati? Dok god znam računati, dobro sam? Ponovno nisam mogla ništa jer bilo kakav pritisak vodio je u svađu i dramu. Bilo mi je bitno da pije terapiju i što dulje ostane pri sebi, no onda se dogodio sljedeći skok. Ispadi stravične agresije, viđala je ljude koji joj šetaju po stanu, počela je spominjati osobe, koje je zovu na telefon, a i novac je počeo misteriozno nestajati. Ne želim ni reći koliki je iznos nestao s bankovnog računa jer odmah mi nije dobro, nahodalavala sam po banci i policiji kao da idem na kavu kako bi uspjela doznati s kime je bila dok je dizala novac u kvartu u koji nije mogla otići sama. I kad pomisliš da će se nešto riješiti, kako to već bude kod nas, ne može. Razlog je, a kakav drugi nego bizaran.
ZAŠTO BANKA IMA VEĆU MOĆ OD POLICIJE?
Nakon što sam od policije tražila ispis kamere s bankomata da vidim tko je bio s njom u kvartu u koji nije mogla otići pješke i podignuo novce, banka je odgovorila: Ne možemo vam ustupiti taj podatak zbog GDPR-a.
Tada sam dobila prvi slom u glavi. Napisala sam dosta bezobrazan mail jer nisam mogla vjerovati da banka policiji ne da na uvid fotografiju s kamere. Nazvala sam i direktoricu banke i pitala je je li ona to meni želi reći da niti jedan klijent njihove banke nije siguran jer tko god digne novce, oni će štititi identitet ”kradljivca”, a usput sam rekla da radim na televiziji i da sam u medijima skoro 20 godina. Tada se priča promijenila.
Direktorica izlazi u susret i iako mi i dalje nije mogla dati fotografiju, na moje pitanje je li osoba na fotografiji ima šiške (sumnjala sam naravno na jednu), rekla je da. Tada mi je indirektno potvrdila da sumnjam u pravu osobu. No unatoč svemu, policiji se nije dalo zamarati zbog par tisuća eura već su mi preporučili podizanje tužbe na DORH-u. Pitam ja njih trojicu koji su sjedili unutra: A protiv koga, osobe za koju sumnjam da ih je uzela i nemam nikakav dokaz nego samo sumnju? To što je bila s njom ne znači da je uzela, tj meni znači, ali ne mogu dokazati. Tako sam uspjela saznati da je u ovoj državi banka jača od policije. Samo da znate.
U FAZI AGRESIJE NA MENE JE BACILA KRISTALNU ZDJELU
Drugi dan majka se uopće nije sjećala policije, banke, ničega. Odlučila sam krenuti u potragu za domom, a to je bila najgora stvar koju sam morala napraviti. Prije svega zato što je ona kategorički odbijala dom, ja se nisam htjela osjećati kao da sam je izdala, a onda sam i ja došla na ”crnu listu” – želim je se riješiti, uzeti joj novac i imovinu, ja je kradem, bolje da me nije ni imala, a vrhunac svega je bilo bacanje kristalne zdjele na mene. Srećom, pala je pored mene. I to one iz doba Juge kad je zdjela težila tonu i mogla je preživjeti atomski rat. Kada je to grunulo, sasulo mi se par komada u lice i na ruke.
To je bio trenutak gdje sam se počela boriti sama sa sobom. Ona je agresivna, gubi kontrolu, ima mene jedinu i ponaša se kao da sam joj neprijatelj, neće u dom, zove me svaki dan 22 puta za vrijeme radnog vremena i pita me iste stvari. Nekoliko puta joj je bilo loše pa smo je u pola noći vodili na hitnu. Rezultat svega – ne pije vodu jer nije žedna. S vremenom više nije bila ni gladna, a to je najveći problem kod dementnih osoba što izgube potrebu za jelom i pićem pa ih se doslovno, kao malo dijete, treba nadzirati dok jedu i sve im to servirati na stol jer ne znaju kako bi to uopće napravili. I da ne zaboravimo, počele su stizati i ovrhe pa sam plaćanje računa preuzela na sebe jer dok sam ‘‘ispeglala” sve dugove na nulu, prošao mi je život. Zna se kako je s našim institucijama, a ništa nisam mogla bez nje jer svi računi su na njoj, iako je stan moj. Ali to je za neku drugu temu.
NA 100.000 DEMENTNIH, PROCJENU RADE SAMO TRI VJEŠTAKA
Mnogi su mi tada govorili da pokrenem proces skrbništva ili djelomičnog oduzimanja poslovne sposobnosti – U startu nisam htjela, a onda mi je psihijatrica objasnila da u Hrvatskoj postoje samo tri vještaka, koja procjenjuju dementne, postupak traje godinu dana, a dok se netko iz obitelji ili netko treći ne potvrdi kao skrbnik, država sjeda na imovinu. Hvala, imovinu ne dam. By the way, u Hrvatskoj ima više od 100.000 ljudi s demecijom od čega ih 70 posto ima Alzhaimer, a ova bolest u kojoj dolazi do propadanja svih životnih funkcija, češće pogađa žene.
Postajalo je sve teže i gore, počela je gubiti kartice od banke (barem smo tri izvadile nove), hranu je buksala k’o hrčak po svuda, na stolu je bilo tisuće računa starih 10,15 godina jer ih ona mora platiti, iako ih tada nije barem dvije godine plaćala. Konstantne optužbe, uvrede koje ne možete zamisliti da izgovara majka koja te oduvijek voljela, teško sam podnijela. Nije ni meni više bilo dobro. Bila sam nemirna, bijesna, svadljiva, spala sam na 58 kilograma i shvatila da moje dijete ne može i ne smije ispaštati zbog ovoga. Koliko god je grubo zvučalo, a to su mi rekli i liječnici i bliski prijatelji – ona je život proživjela, moraš se fokusirati na dijete i obitelj.
‘TI SI ZLO! DA TE BAREM NIKADA NISAM RODILA’
Isplakala sam tri duše u posljednje dvije godine, preletila sva lijepa sjećanja iz djetinjstva jer jedinica sam i fokus je uvijek bio na meni, prisjetila se svih loših stvari koje sam radila kao tinejdžerica i kako je ona to podnosila, kako me štitila, ispunjavala moje želje, pomogla mi da kupim stan i auto, ali to više nije bila moja mama. Nje jednostavno više nema. Ta spoznaja, jer sam prije 15 godina izgubila i tatu, dovukla me u stanje da sam ”zabrijala” kako ostajem sama na svijetu. A imam obitelj – znači nisam sama. Taj cijeli kaos, otkaz na poslu s čime je i počeo kaotični period mog života, svađe s kime god sam stigla, dovele su me na sami rub. Nisam mogla raditi, jesti, spavati, napraviti više stvari odjednom iako sam oduvijek bila ‘multitasking’, počelo mi je smetati podizanje glasa, previše ljudi – sve ono što mi je bilo super, postalo je moj trigger. Jedini ispravni korak bio je odlazak psihijatru.
NE IZDAJEM MAJKU AKO JE SMJESTIM U DOM
Divna žena, koja me saslušala, shvatila je da nisam luda nego jednostavno ”fucked up” od života, koji je krenuo nizbrdo nakon otkaza na poslu. Jer naravno sav drekec padne na glavu u isto vrijeme. Prijatelje sam također izbjegavala i povukla se u sebe. Psihijatrica je pomogla kao i terapija, a razgovori s mužem, koji više nije mogao doprijeti do mene i koji je moja divljanja stoički podnio, napokon su imali nekakav rezultat. Trebalo mi je dugo vremena da prihvatim kako ne izdajem majku ako je pošaljem u privatni dom gdje će imati svu potrebnu skrb. Uz leteći posao, dijete koje kreće u školu i obitelj, nisam mogla preuzeti skrb o njoj 24/7 jer bi to dokrajčilo moju obitelj, a pogotovo mog sina. Naravno da je nakon tri godine slušanja ružnih riječi, optužbi, sve ostavilo traga. Kao i onda kada mi je rekla da sam živo zlo i da me barem nikada nije rodila. Znači ima samo mene, a ja sam joj najveći neprijatelj. Potom smo angažirali divnu ženu kako bi bila s njom barem pet sati na dan tijekom tjedna, a brinula bi se oko lijekova, hrane i slično. Do tada sam ja tri puta na dan išla do nje kako bi uzela terapiju. Postalo je nepodnošljivo jer je moj dječak još bio mali. Uz tu divnu ženu počela je jesti, izlaziti van na kavu, frizeru, ispočetka je s njom išla i u shopping no s vremenom je to prestalo jer se stalno svađala na blagajni zašto ona krade njezine novce i onda s njima plaća hranu?
ZA NJU SAM PROBISVIJET, A IMA SAMO MENE
Svađala se i u lokalu gdje je svaki dan pila kavu jer npr. naruči kavu, a kad kava dođe, ona pita što je to, nisam to naručila? Da ne govorim kako je okolo ljudima po kvartu govorila kako sam joj ukrala stan, dokumente, novce, da nema što jesti, da ja i ”onaj moj” živimo na njezin račun jer smo probisvjetovi. Jedan od njih, koji je to slušao me jednom nazvao i rekao da mi mora ispričati što majka govori o meni na kvartu, ali da on, iako me ne poznaje dobro, a viđao me, sada zna da nisam takva jer je već mislio zvati policiju da zanemarujem majku.
MRTVI SU ZA NJU ŽIVI, A ŽIVE NE DOŽIVLJAVA
Poljednji skok na gore bio je prije par mjeseci kada je počela govoriti da ima sina, muž joj je živ, ona radi i prima plaću, ima 50 godina, začudila se kada sam joj rekla da nema sina nego da sam joj ja kćer jer ona je mislila da sam joj sestra. Potom je počela pitati gdje su joj roditelji? Zašto je ne posjete? Kako može dobiti braću i sestre? Da se razumijemo, svi su mrtvi odavno. Prepričavala je detalje iz djetinjstva kao da su bili jučer, a nije imala pojma što je rekla prije minutu. Svakim danom je mentalno propadala, a divna žena, koja ju je čuvala, bila je na rubu života jer je i nju počela optuživati da joj krade novce i da je u dosluhu sa mnom. Naravno, nakon godinu dana, a to je zaista dug period kad se brineš o takvoj osobi, dala je otkaz. To je bio posljednji alarm jer mali je trebao za tri tjedna krenuti u školu. Ekspresno smo našli privatni dom, sve dogovorili i jednostavno je odveli. Tamo je već mjesec dana, super joj je, priviknula se, ne pita za stan, novce, ima prijateljice, no mene još svima predstavlja kao sestru jer sad pak nema djece.
ZAČARAN KRUG U KOJEM ISPAŠTA OBITELJ
Ovo je tek sredina agonije, koja može potrajati još dugo. Razgovarala sam s mnogima koji su imali takvu osobu u obitelji. Svi imaju grižnju savjesti, svi izbjegavaju dom, svi se bore sami sa sobom i daju maksimum iako psihički propadaju zbog čega pati njihova obitelj. To je začaran krug u kojem najviše ispaštaju oni oko dementne osobe jer dementna osoba u milisekundi to zaboravi. A kada je ta osoba majka, onda je još teže. Nisam vjerovala da ću psihički popustiti, izgubiti kompas prema sebi, obitelji, prijateljima, životu, ali i ponosna jer sam shvatila da sam na putu prema dolje i otišla psihijatru. Skužila sam ako to ne napravim, završit ću i ja u Vrapču.
NA ZADNJEM RUČKU JE PLAKALA JER ME ZABORAVILA
Mirna sam jer znam da sam dala sve od sebe, čekala sam do zadnjeg trenutka bez obzira koliko me je to ”uništilo” da ne ide u dom. Taj dan na ručku prije odlaska u dom, rasplakala se jer nije znala da sam ja njezina kćer i šokirala se jer sam odrasla i pitala se gdje je ona njezina mala djevojčica? Ispitivala me gdje živim, je li radim, što sam završila i imam li dijete? To je bio zadnji signal da je dom jedina opcija jer jedinu kćer više ne prepoznaje. Bolile su te njezine krokodilske suze i pitala se kako je zaboravila da ima kćer? Trudila sam se ostati pribrana, zagrlila sam je i rekla joj da se to događa. Ipak jako boli jer ne očekuješ da se osoba zapravo vraća unatrag – poput Benjamina Buttona. To mi je rekao medicinski tehničar, koji više od 20 godina radi s dementnima i dodao.
UMIRU U FETUS POLOŽAJU KAO DA SU U MAJČINU TRBUHU
Znate li kad znamo da je kraj? Nisam znala, a on je odgovorio: Okrenu se na jednu stranu u fetus položaj i gledaju kroz prozor. Umiru kao da su u majčinu trbuhu, vraćaju se unatrag.
Demencija je, dodao je, ali pritom ne podcjenjujući drugu bolest, gora od raka. Rak boli i osoba postaje doslovno kostur, ali demencija psihički uništava sve oko sebe. I to je istina. Ja sam ‘pala’ na tom testu, ali sam isto tako shvatila da je ovo moj križ, koji moram podnijeti bez obzira koliko trajalo, a može potrajati i 10 godina ako je srce zdravo. Zamislite samo, gledate majku, ona vas, osjetite da vas proučava jer možda ste joj poznati, ali ništa ne povezuje. Gleda, ali u prazno. Njezino srce je zdravo i dat ću sve da joj život do kraja bude lijep, da je sigurna, pod nadzorom i iako ne shvaća niti razumije, voljet ću je zauvijek bez obzira na teške riječi, bacanje stvari, agresiju, pilanje u mozak, sve ono što proživljavam zadnje dvije godine. Zato što moja dementna majka, nažalost, nije više ona majka kakvu sam poznavala. Ali je i dalje moja!
Tekst je napisan iz osobnog iskustva povodom Svjetskog dana Alzhaimerove bolesti, 21. rujna
